Starre Arbeitszeiten, verspätete Diagnosen, Angst vor Altersarmut: Sorgen der chronisch Kranken #RheumaArbeit

Digital Hub Bonn

Lange Wartezeiten bei Ärzten, Sorge vor Altersarmut, Hoffnung auf flexiblere Arbeitsmodelle: Menschen, die an Rheuma erkrankt sind, kämpfen mit zahlreichen Problemen im privaten und beruflichen Alltag. Das hat eine Online-Umfrage der Deutschen Rheuma-Liga bestätigt. Rund 1.000 Personen haben an der Umfrage teilgenommen und detailliert beschrieben, vor welchen Problemen sie stehen. Mit der Umfrage wollte die Deutsche Rheuma-Liga herausfinden, ob sie mit ihrem „Aktionsplan Rheuma“ auf dem richtigen Weg ist.

Ein zentrales Ergebnis: Es dauert nach wie vor viel zu lange, bis Rheuma diagnostiziert wird. Über die Hälfte der Befragten hat vier Monate oder länger warten müssen, bis ein Rheumatologe die Diagnose gestellt hatte. Nur etwa 10 Prozent haben einen Termin in den ersten sieben Tagen erhalten. Die Konsequenzen können gravierend sein: Je später die rheumatische Erkrankung diagnostiziert wird, desto geringer sind die Chancen auf Remission.

Auch bei einem akuten Schub müssen an Rheuma Erkrankte lange Wartezeiten hinnehmen. Rund 30 Prozent warten länger als einen Monat auf einen Termin. Immerhin erhält jeder Fünfte (19 Prozent) innerhalb von drei Tagen einen Termin beim Rheumatologen. Ähnlich lange Wartezeiten zeichnen sich bei Terminen bei Orthopäden ab. Über 25 Prozent warten dort länger als einen Monat auf einen Termin.

Beim Thema Rente herrschen Enttäuschung und Sorgen unter den Betroffenen. Fast 70 Prozent fühlen sich bei der finanziellen Sicherung im Alter von der Politik im Stich gelassen. Die Teilnehmer waren überwiegend der Meinung, dass chronisch kranke Menschen benachteiligt werden. Die Neuregelungen zur Erwerbsminderungsrente werden das Risiko der Altersarmut für junge Rheumatiker nicht wesentlich verbessern.

Private Altersvorsorge ist schwierig, wenn das Einkommen nicht reicht, um Geld beiseite zu legen, sagt über die Hälfte der Befragten. Zumal viele Betroffene finanzielle Belastungen für nicht-verschreibungspflichtige Medikamente und Fahrtkosten zu Therapien und Ärzten von mehreren hundert Euro pro Jahr tragen müssen.

Die Arbeitswelt hat sich in den letzten Jahren massiv verändert. Immer mehr Unternehmen und Organisationen bieten mittlerweile flexible Arbeitszeiten an. Trotzdem gibt es noch viele Arbeitgeber mit sehr starren Modellen. Für Rheumaerkrankte führt das zu vielen Problemen, etwa wenn Arzttermine anstehen. Rund 81 Prozent der Befragten haben sich dafür ausgesprochen, dass es einen gesetzlichen Anspruch auf Homeoffice geben sollte. Mit ihrer Erkrankung geht eine deutliche Mehrheit sehr offen um: Etwa 63 Prozent informieren ihre Kollegen und Vorgesetzten über ihre rheumatische Erkrankung. Es kommt aber auch vor, dass die Krankheit verschwiegen wird, etwa aus Angst den Arbeitsplatz zu verlieren oder benachteiligt zu werden.

Mit den Ergebnissen geht die Deutsche Rheuma-Liga gestärkt in die politische Arbeit. Der Verband will zur anstehenden Bundestagswahl den Abgeordneten deutlich mitteilen, was Menschen mit Rheuma von der Politik erwarten. Dafür wurden die Kernforderungen in einem „Aktionsplan Rheuma“ zusammengefasst.

All diese Themen werden am Dienstag, den 15. August, um 18. Uhr im Digital Hub Bonn diskutiert.

Podium:

Ulrich Kelber (SPD), Katja Dörner (Bündnis 90/Die Grünen), Franziska Müller-Rech (FDP, MdL NRW), Alfred Giersberg (Stadtrat CDU)

Michael Castillo, Deutsche Telekom Bonn

Herbert Schulte, Bundesverband Mittelständische Wirtschaft, Geschäftsführer Landesverband NRW

Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.: Rotraut Schmale-Grede (Präsidentin), Marion Rink (Vizepräsidentin)

Moderation: Dr. Christoph Specht, Arzt und Medienkorrespondent
Die Veranstaltung ist öffentlich, der Eintritt ist frei. Anmeldungen auf Facebook.

Sieht man sich am Dienstag in Bonn?

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Debatte Rheuma & Arbeit – man hört, sieht und streamt sich am 15. August in Bonn

Man hört, sieht und streamt sich im Digital Hub Bonn. Das Live-Video über dieser Zeile könnt Ihr noch nicht sehen. Es springt erst an, wenn ich die Übertragung starte.

Meine kleine Demo ist jetzt mit Webplayer sichtbar:

Zur Podiumsdiskussion siehe auch: ERWERBSTÄTIGKEIT FÜR CHRONISCH KRANKE MENSCHEN – BRAUCHEN WIR NEUE ARBEITSMODELLE? DEBATTE IM DIGITAL HUB BONN

Mehr Mitsprache bei E-Health-Anwendungen @DtRheumaLiga #rp17 #IBM

Auf zur re:publica nach Berlin und mitmachen bei den Open Space-Debatten

Digitale Kompetenzen sind nach Ansicht von Gerlinde Bendzuck von der Deutschen Rheuma-Liga Berlin vonnöten, um die neuen Digital-Health-Anwendungen und ihr Potenzial für eine bessere Gesundheit verantwortlich nutzen zu können. Sicherheit und Transparenz über Qualitätsstandards und Siegel sind der eine Teil der Diskussion über nötige Informationen.

„Es stellt sich jedoch auch die Frage, wie die Fülle an Informationen zu gesundheitsrelevanten Themen verlässlich vermittelt werden kann. Gerade jetzt besteht die Notwendigkeit, flächendeckend Gesundheitskompetenz zum Umgang mit Digital-Health-Anwendungen zu vermitteln. Ein starkes Signal böte die Chance, Patientinnen und Patienten zu aktiveren Gestaltern ihrer Gesundheit mit Hilfe von E-Health-Anwendungen und Prozessen zu motivieren. Einzelne Initiativen formieren sich derzeit, sind aber in der allgemeinen Wahrnehmung noch schwach oder nicht unabhängig. Ein nationales, unabhängiges Informationsportal könnte Informationen bündeln, Akteure vernetzen und die digitale Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung systematisch und flächendeckend erhöhen helfen. Eine Einbindung von Selbsthilfe, Verbraucherschutz etc. ist unbedingt wünschenswert“, so Bendzuck.

Digital-Health-Anwendungen seien eine große Chance, für chronische Krankheiten und Behinderungen, mehr Zeit im System für die wichtige „Sprechende Medizin“ durch Übernahme von Routinetätigkeiten wie bei der Dokumentation zu gewinnen. Sie bieten ein großes Potenzial für eine Steigerung der Behandlungsqualität durch eine bessere Arzt-Patienten-Kommunikation.

„Sie können nur dann die Versorgungsqualität nachhaltig verbessern, wenn auch Behandler mit den Daten umgehen können und diese in die Therapie einbinden – etwa bei einer Rheuma-App. Dies passiert in der Praxis bisher viel zu selten, wie man bei Diabetes beobachten kann. Eine angemessene Qualifikation und Honorierung ist hierfür Grundvoraussetzung. Das medizinische Personal braucht darüber hinaus ebenfalls Orientierungshilfen wie Siegel und Qualitätsstandards, um den Patienten die individuell richtigen digitalen Anwendungen empfehlen oder verordnen zu können. Denn wie Umfragen zeigen, wollen die Betroffenen am liebsten von ihren Behandlern Empfehlungen zu digitalen Gesundheitsanwendungen erhalten“, betont Bendzuck.

Nur die konsequente Nutzerorientierung bei der Entwicklung, bei den Prüfprozessen und der Markteinführung und Weiterentwicklung führe zu nachhaltig genutzten und inklusiven digitalen Anwendungen.

„Die derzeitigen Entwicklungs- und Prüfprozesse sehen im Gegensatz zur Arzneimitteltherapie eine Einbeziehung von Nutzern nur teilweise und nicht systematisch vor. Das führt zu Mängeln in der Barrierefreiheit oder in der Funktionalität, so dass Nutzergruppen ausgeschlossen werden oder die Anwendung nur kurz probiert wird und ihren therapeutischen Zweck nicht erfüllt.“

Systematische Nutzereinbindung müsste Teil der Entwicklung und ihr Nachweis auch wertendes Qualitätskriterium bei Kosten-Übernahmeentscheidungen durch die Krankenkassen sein.

„Digitale Gesundheitsanwendungen, ob Medizinprodukt, Wellness, Lifestyle, digitale Hilfsmittel und digitales Krankheitsmanagement werden sich nicht von selbst und über die Nachfrage in Richtung inklusiver und für viele zugänglicher und nutzbarer Produkte entwickeln. Daher brauchen wir einen neuen Usability-Diskurs“, fordert Bendzuck.

Organisierte Patienten und Verbraucher könnten stärker als bisher Möglichkeiten zur Mitsprache und Gestaltung für eine wirklich nutzeroptimierte digitale Gesundheitsversorgung einfordern. Die Entwicklerseite bräuchte national bessere Unterstützung bei der Umsetzung, beispielsweise angedockt an die lokalen Wirtschaftsförderungen, mit Beratung, Leitfäden/Manuals, Runden Tischen/Fachtagungen. In Zusammenarbeit mit Vertretern der Patienten könnten hier Standards einer guten Praxis der Nutzerorientierung vermittelt werden.

Für die Patientenseite bräuchte man bundesweit und ansprechbar in jedem Bundesland ausreichend in digitalen Prozessen und Anwendungen geschulte Patientenvertreter, die die eingereichten Konzepte kompetent mit prüfen können. Besonders bei Startups werden in einem grauen Markt vergleichsweise unaufgeklärt und unsystematisch Patienten in Entwicklungsprozesse einbezogen.

„In Deutschland machen sich einige Startups wie lumind (Licht-Sensor für Diabetes-Therapie), Selbsthilfe-Organisationen (Deutsche Rheuma-Liga mit der Rheuma-Auszeit) oder Selbsthilfegruppen wie mit dem Projekt meine.WEGA (webbasierte Gesundheitsakte) auf, aus eigener Betroffenheit digitale Anwendungen und Prozesse zu entwickeln. Welche Unterstützungsmöglichkeiten könnte es geben, damit diese Impulse in Ergänzung zu den kommerziellen Modellen für eine noch bessere Performance an digitalen Gesundheitsanwendungen insgesamt sorgen. Welche Bedingungen fördern eine zügige Übernahme digitaler Anwendungen in die Regelversorgung? Und ist es vermessen auf Patientenseite, nicht nur über kostenfreie Anwendungen, sondern auch ausreichenden Support (ist nötig, damit die digitalen Anwendungen auch sachgemäß genutzt werden können) und im Bedarfsfall auch für den Patienten kostenfreie Endgeräte wie Smartphones nachzudenken?“, fragt sich Bendzuck.

Am 8. Mai werden wir das in einem Open Space-Roundtable mit Gerlinde Bendzuck und Bart de Witte, IBM Director Digital Health DACH, in der Watson Work Lounge von IBM – Halle 8 auf der re:publica in Berlin diskutieren. Start 16 Uhr.

Ihr könnt Euch an dem Gespräch beteiligen – auch Abwesende über die Chat-Funktion von YouTube oder über die Hashtags #IBM #rp17.

Zu Gerlinde Bendzuck: Sie ist seit 2004 ehrenamtliches Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. Seit 2016 berät sie den Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband in Fragen zu Digital Health und war unter anderem an der Entwicklung der App „Rheuma Auszeit“ beteiligt.
Zudem ist sie seit 2014 ehrenamtliche Vorsitzende der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V., dem Dachverband der Berliner Selbsthilfeorganisationen. Die LV Selbsthilfe vertritt die Interessen von rund 70 Vereinen der Gesundheits-Selbsthilfe für Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen und ihre Ange-hörigen. Seit zwei Jahren begleitet Gerlinde Bendzuck in Berlin das Thema Digital Health aus der Patientenperspektive, u.a. mit der Veranstaltungsreihe „Selbsthilfe digital“. Sie ist als diplomierte Kulturmanagerin Inhaberin des Instituts für Kultur-Markt-Forschung (IKMF) und berät deutschlandweit seit 1996 Kulturinstitutionen und öffentliche Auftraggeber.

Man hört, sieht und streamt sich in Berlin.

Gromnica-Ihle: „Ärzte sollten mehr den Patienten als den Verwaltungsdirektoren verpflichtet sein“

Professorin Erika Gromnica-Ihle
Professorin Erika Gromnica-Ihle

„Abschiedsworte müssen kurz sein wie eine Liebeserklärung“, sagte Professorin Erika Gromnica-Ihle bei ihrer Verabschiedung als Präsidentin des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga in Berlin. Und so kurz die Ansprache auch war, sie beinhaltete das Vermächtnis ihrer achtjährigen Amtszeit. Mit Verweis auf Professor Gerd Gigerenzer vom Max-Planck-Institut fordert sie bessere Patienten, bessere Ärzte, bessere Medizin und bessere Selbsthilfe:

„Bessere Patienten: das heißt für mich ganz allgemein, Menschen mit mehr Gesundheitskompetenz.“

Sie müsse bereits früh, vermittelt werden und ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe.

„Eine Ursache vieler chronischer Krankheiten ist Bewegungsmangel, somit ist in einer immer älter werdenden Gesellschaft höhere Bewegungskompetenz unabdingbar. Und noch etwas: Noch immer ist unser Leitbild der stets leistungsfähige und absolut funktionierende Mensch. Aber Krankwerden gehört, und das besonders in einer alternden Gesellschaft, zum Menschen unweigerlich dazu“, so Gromnica-Ihle.

Hilfsbedürftigkeit, wie auch das Hilfe-Leisten, seien entscheidende Merkmale des Menschseins.

„Bessere Ärzte heißt für mich: Heraus aus der Ökonomisierung. Auf dem gerade statt gefundenen Orthopäden- und Unfallmediziner Kongress sagte Professor Reichel, einer der Kongresspräsidenten: ‚Patienten sind keine Kunden, Ärzte keine Dienstleister und Kliniken keine Schraubenfabriken’. Ärzte sollten mehr den Patienten als den Verwaltungsdirektoren verpflichtet sein. Hier bestehen noch viel zu oft falsche finanzielle Anreize, Beispiel Durchführung nicht notwendiger Diagnostik oder Therapie. Das ist die tiefe Identitätskrise der heutigen Medizin.“

Medizin könne nicht nach den Leitkategorien der Industrie organisiert werden, die Gesetze des Marktes sind hier fehl am Platze. Es müssten die Gesetze der Heilkunde gelten, was das Prinzip der Wirtschaftlichkeit nicht ausschließt.

„Bessere Medizin bedeutet somit, der Mensch steht im Mittelpunkt und nicht die Gewinne von Klinikkonzernen, Pharmaunternehmen oder der Medizinindustrie. Medizin ist authentische Sorge um den ganzen Menschen. Weiterhin – heute ist die Behandlung oft noch angebotszentriert. Die Forderung der Zukunft ist: Patienten-orientierte Behandlung“, erklärt Grominica-Ihle.

Wandeln müsse sich auch die Selbsthilfe. Früher war sie ein Stachel im schlecht funktionierenden Versorgungssystem. Heute komme es auf die Mitgestaltung an. Experte aus Betroffenheit zu sein, reiche nicht aus.

„Es ist mehr Professionalisierung notwendig. Dabei ist aber die richtige Balance zwischen Ehrenamt und ‚Professionellen’ in der Selbsthilfe unabdingbar und wird aber auch eine echte Herausforderung werden. Und es bedarf dabei zukünftig einer Fokussierung der Mitsprache durch die Selbsthilfe auf ausgewählte Aufgaben. Das heißt es wird mehr Systematisierung der Aufgaben der Selbsthilfe notwendig und schließlich auch mehr Solidarität zwischen den einzelnen Gruppierungen der Selbsthilfe.“

Die aktive Beteiligung der Selbsthilfe werde das Gesundheitssystem und die Selbsthilfe verändern.

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